L’emofilia è una malattia rara, di origine genetica, legata alla coagulazione del sangue. Riguarda principalmente soggetti di sesso maschile e colpisce una persona su 10.000, per un totale di circa 4.000 persone in Italia. Sul territorio sono ramificate 33 associazioni che hanno come mission quella di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici.
L’A.E.S.A. Onlus è l’associazione nata in provincia di Salerno nel 1998, con lo scopo di “rendere sempre più stretti i legami fra gli emofilici per un aiuto reciproco e per uno scambio di esperienze. Vuole inoltre tenere informati gli emofilici ed i loro medici curanti sui più recenti sviluppi della terapia. Assistere gli emofiici dal punto di vista medico, sociale, dell’educazione, dell’avviamento professionale e della vita familiare”, così come scritto nell’atto costitutivo.
Il dott. Giulio Feola, ematologo e direttore del centro di emofilia di Vallo della Lucania fondato il 1992, ha sempre considerato l’associazione una “grande famiglia”. 27 anni di dedizione assoluta, di impegno e attività continuativa, di affetto e fiducia reciproca, di percorsi di cura condivisi e lavori di team. Questo approccio così sentito ha permesso di istaurare relazioni profonde che, a loro volta, si sono tradotte in un’alleanza terapeutica intrisa di fiducia e compliance.
Il centro si è trasformato in un “porto sicuro” e l’ambiente familiare ha allentato il carico psicologico che, una patologia rara genera inevitabilmente in chi ne è affetto. Il dott. Vincenzo Sabatino, presidente dell’A.E.SA. Onlus , ha sempre stimolato attivamente l’associazione attraverso eventi, corsi di formazione e settimane intensive in strutture attrezzate per i pazienti emofilici, ha sempre promosso corsi di aggiornamento e incentivato studi di progetti volti alla ricerca.
Di recente l’associazione è stata coinvolta nel disegno e nella stesura della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, una carta che nasce dall’ascolto dei pazienti, dalla traduzione di bisogni e necessità in diritti e doveri. Il centro di Vallo della Lucania ha concretizzato fin da subito quanto riportato nel documento, avviando percorsi di personalizzazione delle cure, corsi di autoinfusione, attivando uno “sportello di ascolto”, supporto e sostegno per pazienti e caregiver, formando figure professionali (biologa, psicologa, eticista clinico) che possano lavorare in maniera sinergica in equipe, proponendo così un modello basato sulla multidisciplinarietà e sull’approccio olistico ai pazienti.
La mission dell’associazione A.E.S.A. Onlus è anche quella di rendere autonomi e indipendenti i propri pazienti che vengono responsabilizzati ai trattamenti farmacologici, seguiti nel percorso di aderenza terapeutica, formati all’autoinfusione, istruiti per i casi di emergenza, educati al riconoscimento dei diversi sintomi, coinvolti attivamente rispetto alle nuove frontiere terapeutiche e farmacologiche, detto in altri termini i pazienti sono parte attiva di un percorso di cura condiviso. Compito dell’associazione è anche quello di interfacciarsi con le istituzioni per costruire insieme un modello lavorativo basato sulla “patient-centerd care”.
Le associazioni svolgono, insieme ai centri di riferimento, un ruolo importante: personalizzare i modelli e i consigli proposti a livello nazionale. Ogni realtà, infatti, ha delle esigenze proprie specifiche che solo chi lavora sul campo può conoscere concretamente. La sinergica collaborazione tra stato- regioni e associazioni permette di cucire addosso alle singole realtà, quanto viene proposto e consigliato a livello nazionale.
Gli accordi tra le diverse parti (stato, regioni, associazioni) sono frutto di una reciproca intesa che ha lo scopo di rendere organizzato, pianificato e condiviso, il percorso da seguire. L’intesa reciproca è pensata in funzione di una rete che, per essere efficiente, deve lavorare in maniera coordinata ma in modo autonomo e indipendente. Proporre modelli su larga scala è doveroso per percorrere insieme la strada dell’emofilia ma, adattare i “modelli” alle singole realtà, vuol dire riconoscere quelle differenze che rendono ogni centro un mondo a sè.
Le persone con emofilia, se adeguatamente stimolate, così come l’associazione A.E.S.A. Onlus fa quotidianamente, sono persone estremamente collaborative e propositive capaci di trasformare la malattia in un’ esperienza, la rarità della patologia in una sfida da vincere e le difficoltà correlate in un’occasione per essere resilienti. L’ A.E.S.A. Onlus fa della sua “grande famiglia” il suo punto di forza. I pazienti considerano il Centro di Vallo della Lucania una “casa” perché l’equipe che li segue, in realtà è una famiglia che li accoglie. L’accoglienza è un’apertura, un mettersi in gioco.
Chi accoglie rende partecipe di qualcosa di proprio, si offre, si spalanca verso l’altro diventando un tutt’uno con lui. L’A.E.S.A. Onlus ha fatto dell’accoglienza, e quindi dell’apertura, il suo approccio, della condivisione il suo punto di partenza, della formazione i suoi strumenti di lavoro, della disponibilità la sua costante e dei suoi progetti , stimoli per i pazienti.
L’associazione non è altro che la dimensione più intima di una casa che agli occhi del mondo è un centro ospedaliero, di una voce che si differenzia dal coro, di una famiglia che per alcuni è solo un gruppo fatto di numeri, di una mission che non è mai solo un traguardo, ma l’anima del suo esistere. In una patologia rara, genetica e cronica i rapporti che si instaurano sono rapporti viscerali, profondi, che vanno aldilà dell’infusione del fattore carente.
L’ematologo non è solo il medico dal camice bianco che chiami in caso di emorragia ma l’amico fidato, saggio ed esperto, con cui interfacciarsi e relazionarsi in ogni fase della vita. Nessun centro è una sede distaccata o un’appendice di secondo ordine, ogni centro, al contrario, è il “porto sicuro” e l’unico riferimento possibile per chi naviga nei mari dell’emofilia.
